В России нескольким детям с диагнозом «спинально-мышечная атрофия» отказали в лечении уколом «Золгенсма», который останавливает развитие болезни. В числе этих детей оказалась и Асият Гаджимусаева из Дагестана. Деньги на этот препарат для Асият собирали всем миром, но воспользоваться ими родители ребёнка пока не могут.
Самый дорогой укол «Золгенсма» в мире появился в 2018 году. В России зарегистрирован в декабре прошлого года. До этого момента купить препарат можно было только при поддержке негосударственных благотворительных организаций. Недавно правительство страны приняло постановление, согласно которому этот препарат до поступления его в гражданский оборот может закупать только государственный благотворительный фонд «Круг добра». Этот фонд занимается лечением детей с редкими генетическими заболеваниями. Создан по поручению Владимира Путина. В «Круг добра» направляются средства, полученные в результате повышения ставки налога на доходы физических лиц для тех, кто получает более 5 млн рублей в год.
Кому сделать укол решает специальная комиссия на основании решения консилиума врачей с участием не менее трёх государственных медицинских организаций. В числе противопоказаний к применению препарата «Круг добра» указал вес пациента выше 21 килограмма, необходимость механической вентиляции лёгких не менее 16 часов в сутки на протяжении двух недель и наличия у ребёнка либо гастростомы, либо зонда.
Родители Асият собрали 121 миллион рублей для того, чтобы оплатить препарат. Но закупить его самостоятельно или через фонд «Звезда на ладошке», на счетах которого сейчас лежат собранные деньги, семья девочки теперь не может.
В такой же ситуации оказались четырехлетний Марк Угрехелидзе и полуторагодовалый Владимир Сологуб из Краснодара, годовалая Виктория Снегирёва из Северодвинска... Родителям этих детей тоже удалось всем миром собрать на препарат более ста миллионов, но воспользоваться этими деньгами пока не могут.
Издание ждёт официальных комментариев.
- 26 просмотров